mercredi 11 mars 2009

Pas vraiment une révélation

Hier, j'ai fait une visite chez le médecin, pour mettre un point final à l'accident du travail de janvier.

Le médecin était en fait une remplaçante, grande, fine, brune aux yeux bleues, avec un visage à damner un saint. Une jolie fille, vraiment. Devant qui il a fallu que je me mette en slip.
Et bing ! "Mais qu'est-ce que vous avez là ?". Et de me toucher en passant la main, doucement.
"Un syndrome de Klippel Trenaunay". "Un quoi ?". Je répète, elle répète et me dit "Vous m'apprenez quelque chose" et je rétorque "Je peux vous apprendre plein de choses...". Il faut dire qu'elle m'avait fait poireauter un peu trop longtemps, et ça, je ne supporte pas.
Heureusement, elle n'a pas poursuivi pour savoir si ça me faisait mal mais je lui ai quand même dit que je l'avais depuis ma naissance.

Le soir, j'ai fait de nouvelles recherche sur le sujet et j'ai trouvé des témoignages de personnes atteintes de ce syndrome, des publications et des explications, des photos. Et plus j'en trouvais et plus je me disais que j'ai finalement de la chance de ne pas être handicapé. Je ne sais pas si cela va tenir encore longtemps et si je ne vais pas avoir des problèmes dans quelques années. Car le corps change et généralement, craque ici ou là. Et là, c'est déjà pas beau à voir, alors...
Alors, je me dis qu'il faudrait retourner voir un angiologue pour faire le point et porter un bas de contention 'pour voir'. Car il n'est pas souhaitable d'être opéré, d'après une étude médicale. Il est préférable, dans ce genre de syndrome, d'améliorer le confort et ne toucher à rien d'autre, à moins que ce ne soit inévitable. Une compensation de la différence de hauteur est bien utile et se met facilement en place avec des semelles orthopédiques. Ceci dit, certains cas sont très handicapants et demandent des soins importants.
En tout cas, le KTS (en anglais) est rare, et chacun est unique, touchant aussi bien les hommes que le femmes. Ce qui n'est pas dit, ou que je n'ai pas lu, c'est sont évolution dans le temps, et d'après mon expérience, cela ne disparaît pas.

Dans mon malheur, je trouve que je m'en tire bien. Je n'ai pas d'hémorragie, par d'œdème important ou pas du tout selon les jours, pas de veines qui s'éclatent, pas de déformation de la jambe, pas de partie sclérosée. Je reste quand même avec une immense tâche disgracieuse qui devrait m'amener chez un psy si je ne l'avais pas assumée très jeune. Et une jambe plus longue que l'autre.

Rare, unique, différent, marqué. Voilà un beau quarté, sans importance d'ordre. Je survivrai. Promis.

Je veux bien en parler avec d'autres personnes atteintes de KTS, avec des médecins. Écrire ici à JaHoVil [at] gmail.com

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